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关注身边的渐冻人--冰桶挑战募集善款媒体见面会
  更新时间:2019-06-11

关注身边的渐冻人--冰桶挑战募集善款媒体见面会

  “渐冻症”女孩:患病17年父母离家不知所终  三岁患坏血症,五岁肌肉萎缩,十七岁被确诊为进行性肌萎缩,这位四川渐冻症女孩经历坎坷,刚刚找到一处地下室租住就被房东赶出,流落北京街头。   “我和奶奶被房东从地下室赶出来了,现在流落北京街头,不知道该去哪里。

”8月22日早上,一位“渐冻人”拨通了财新记者的电话进行求助,因为干瘦的病躯被房东认为“吓人”,她和家人失去了仅存的立锥之地。

  与此同时,一款带有慈善使命的冰桶挑战游戏正风靡中国,众多明星参与其中,他们被浇冰水的视频传播于互联网社交平台,掀起了一场全民狂欢。

  而这位渐冻症女孩并没有心情去观看这场特意为她所属群体而发起的慈善游戏。

她的名字叫汪必丹,今年刚满24岁,三岁患坏血症,五岁肌肉萎缩,17岁被确诊为进行性肌萎缩,短短一生中有20多年生活在病痛折磨中。   所谓“渐冻人”,通常是指一组原因不明的运动神经元病,因其可选择性损伤脊髓和脑干,表现为慢性进行性的神经系统的损害,病人的病程自发病至死亡仿佛一个逐渐被冰冻结的过程,因此民间又将此类疾病患者俗称为“渐冻人”。 汪必丹所患的进行性肌萎缩症就属于“渐冻症”的一种。

  会面的地点在红桥市场的一家快餐店,汪必丹在奶奶的搀扶下坐了下来,因为常年患病、肌肉僵硬,“坐下”这件小事对她来说并不轻松。 采访全程,她用双手拽着桌子的边缘,一松手,她的整个身体就会不受控制地向后倒下。   这天,她穿一身白底印花裙子,身高一米四左右,四肢如同柴火棍一般干枯,胳膊直径不过四五厘米粗,异常枯瘦的面颊衬得双眼硕大。 汪必丹告诉财新记者,她平日主要的感受就是没力气,一般都只能躺着,经常摔倒,摔下去后就站不起来。 唱歌卖艺的时候会因为没力气而喘不过气来。

  她讲一口还算标准的普通话,没有念过书,但识字、拼音、普通话都是跟着收音机、电视学的。   低保难办  2007年,汪必丹17岁。

中秋之后,家里卖粮食挣了一些钱。 汪必丹缠着奶奶曾凡玉为自己买了一部手机,花了600块,这是一笔对于年收入不足一万元的家庭来说不小的花费。 “我当时就特别特别特别想要一部手机!”汪必丹不好意思地笑着说。

  2006年,汪必丹偶然在达州广播台听到一则新闻,新闻公布了达州市八位市领导的手机号码,市民能够通过短信向八位领导反映问题。

匆匆忙忙地记下八个号码之后,一部手机成为她救命稻草一般的愿望。   病情的恶劣,生活的穷困,精神的痛苦,汪必丹把多年来的艰难写在短信中。

因为记不清每个号码具体负责什么问题,她给八个号码分别发了短信,“短信费都花了好几块钱”。   第二天,村干部来到汪必丹家里,告诉她,以后不要随便乱发短信,先到大医院看病,钱不够再一起想办法。 这一次大足县残联提供了500块钱的慰问金,村干部也终于答应为汪家办理低保。   汪必丹说,他们家一直在写申请,但始终批不下来。 当时他们家有四口人,汪必丹姐弟俩和爷爷奶奶,一家人种六亩地、养猪牛,一年收入近万元,但是汪必丹每月的医药费支出将近两千,常年入不敷出。   父母离散  2007年国庆之后,怀揣着县残联提供的500块钱和求医治愈的渴望,经过汽车30多小时的一路颠簸,汪必丹来到了父母打工的深圳宝安松岗。

  汪必丹尝试着向宝安电视台、深圳晶报等媒体求助。

宝安电视台的记者为汪必丹联系了深圳同仁妇科医院,医院全体职工为汪必丹捐款三千元,并为她免费治疗。   汪必丹住院一周,进行了血糖、脑电图等七十余项检查,几乎没有较大问题。

由于医院没有检测肌肉萎缩的设备,将其转到深圳南山医院,进行了肌电图检查,确诊为进行性肌萎缩。

  离开医院,汪必丹的母亲带着她到松岗附近一家私人诊所看病,诊所中医黄炳华为她免费治疗了一个月。

黄炳华告诉她,肌肉萎缩和肝有关,肝大引发了肌肉萎缩,人体消瘦。   深圳当地媒体一直试图帮助汪必丹,有记者将她的照片带到美术馆做展览,希望得到爱心人士的捐助。 然而,她的父母情感恶化,最终离婚,这终结了汪必丹在深圳的治疗求助之路。

  2008年春节之后,汪必丹的父亲离家,不知所终。 母亲托人将汪必丹送回达州,临行前,母亲对她说了一番话。 母亲告诉她,一直以为她小时候就会死掉,没钱治疗就慢慢拖死,早已经放弃了她。   汪必丹说,至今回想起来,母亲的话中都有一种从头到脚的凉意。 汪必丹红了眼眶。

  回到达州后,家里面的低保终于办了下来,低保对象是姐弟俩和父母四个人,每人每月50块钱。

然而,深圳之别,汪必丹和父母彻底失去了联系。   很久之后,她听村里人说,母亲回来过一次,迁走了户口,和别人再婚了。

  放弃治疗  2012年,汪必丹的爷爷摘除了右眼球,左眼患白内障。

弟弟在达州广播电视大学念书,因交不上学费,挂靠一年,前往广东惠州打工挣钱。 家里几乎没有劳动力,收入减少,更加困难。   2013年10月,汪必丹向达州广播电台咨询,以她的家庭情况,爷爷奶奶能否申请低保。 虽然得到的答复是70岁以上老人不能享有低保,但这次致电为她带来当地的社会关注。

  达州市的出租车司机收听广播后,决定为她进行一次爱心募捐,一共募集了4700余元。 经过报道,达城西外龙泉社区的阳光门诊部决定为她免费治疗,一个多月治疗后建议她转到大医院。

  2014年4月份,大足县政府、县残联向汪必丹捐款4000余元。

5月,汪必丹带着这笔钱来到成都华西医院治疗,病历单上的诊断结果显示:先天性肌病(?)、2型糖尿病、高脂血症、脂肪肝和肝功能损害。

  汪必丹说,华西医院告诉她肌肉活检和基因检测或许可以得出病因,但无法进行治疗。

前者花费两千元,风险较大,后者花费七千元,太贵,汪必丹放弃了继续检查。

  流落街头  在汪必丹的印象里,四川最好的医院无法医治她的病,但全中国最好的医院在北京,北京是一个还有着些许希望的城市。   来北京唱歌挣钱治疗,几乎是汪必丹最后的愿望。   2014年8月19日,汪必丹和奶奶曾凡玉搭乘火车抵达北京,没有一家招待所、旅馆愿意接收她们,汪必丹骨瘦如柴的模样足以让店家害怕。

北京的第一夜,在几乎流落街头的时候,巡逻的警察让她们先睡在空置的巡逻警车上。

  20号,一位好心出租车师傅帮她们找到一间每月450块的地下室,暂时安顿下来。 因为长期以来的病痛折磨,汪必丹的肢体干瘦,形象异于常人,房东认为她样子吓人,担心出事,于是将她和奶奶赶出地下室的房间。

  21号,汪必丹向财新记者讲述了自己的故事。   当问到奶奶为什么要陪着小丹来北京,老人家抹着浑浊的眼泪,一口四川话说道,“她现在生活不能自理,我就是担心去世后没人照顾这孩子。

”  离开采访的快餐店,奶奶到商店取走新买的音响,汪必丹笑着说,音响花了400块,也不知道买得贵不贵。   70多岁的老人背着一个黑色双肩包,右肩挂着音响,左手扶着汪必丹。

离开时,她们站在人来人往的车站,等下一班公交,面对着前景不明的未来。

(财新网:实记者邵希记者周天)。

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